Laura Vel�squez
Katy Mar�a Garc�a Userralde padece el S�ndrome de Smith, enfermedad gen�tica que afecta la hormona del crecimiento, es una discapacidad que forma parte de los 200 tipos de tallas bajas que existen, la mayor parte desconocidos por la ciencia y que afectan a un promedio de 13 mil mexicanos, ella al igual que otras mujeres y hombres de talla baja se enfrentan a limitantes en materia de salud, laboral, de infraestructura, social, escolar y de derechos humanos, por lo que luchan fervientemente por la inclusi�n.
La inclusi�n y respeto a los derechos de las personas de talla baja es el sue�o de Katy, mujer toluque�a que desde muy joven comenz� con la defensa de este sector de la poblaci�n, al que se ha marginado por d�cadas y que consider�, que hay que rescatar. Ella naci� con el S�ndrome de Smith, tiene un beb� con esta afectaci�n gen�tica, es psic�loga y ante las limitaciones a las que se ha enfrentado, est� empe�ada en trabajar por abatir la discriminaci�n.
Causas de esta condici�n
De acuerdo con los datos de la Encuesta Nacional sobre Discriminaci�n (ENADIS 2017), el 20.2 por ciento del total de la poblaci�n mayor de 18 a�os declar� haber sido discriminada; entre los principales motivos de discriminaci�n se�al� la estatura. Por su parte, el 58 por ciento opin� que no se respetan los derechos de las personas con discapacidad. Una de las causas m�s conocidas o comunes que dan lugar a la condici�n de talla baja es la acondroplasia, de origen cong�nito es un problema gen�tico que afecta aproximadamente entre una en 15 mil a una en 40 mil personas. Este produce la alteraci�n en el tama�o, forma o resistencia del hueso en la columna vertebral y las extremidades, hace que los brazos y piernas sean cortos en comparaci�n con la cabeza y el tronco. Tambi�n puede tener una cabeza m�s grande y un tono muscular d�bil.
Otras displasias que afectan el crecimiento de la persona es la hipoacondroplasia, pseudo-acondroplasia, picnodis�stosis, s�ndrome de Turner, dismetrias �seas, s�ndrome de un largo, por mencionar algunas.
De acuerdo con expertos en ortopedia, la Talla Baja puede darse en diferentes etapas de la vida, ya sea de Inicio Prenatal o Postnatal y cada una de ellas conlleva situaciones diferentes; es por ello que existen m�s de 200 tipos diferentes de Displasias �seas. Seg�n datos de la Organizaci�n Mundial de la Salud (OMS), se considera persona de talla baja toda aquella persona mayor de 25 a�os cuya estatura es inferior a los 1.30 metros de altura. En este sentido, las personas de talla baja presentan dificultad en la movilidad por falta de accesibilidad en la vida cotidiana, en espacios educativos, laborales y para participar en la vida cultural, actividades recreativas, esparcimiento y deporte.
Bullying desde peque�os
Katy mencion� que desde que era estudiante se ha enfrentado a cuestiones de bullying con el tiempo se ha involucrado en asociaciones civiles defensoras de los derechos humanos de las personas de talla baja y fue una de las impulsoras de la Ley para proteger a este sector de la poblaci�n, record� que hay actitudes que hay que eliminar y no quiere que m�s ni�os padezcan lo que a ella.
�Me met�an a los botes de basura me pegaban siendo mujer, pero dec�an que me lo merec�a por ser enana�, dijo.
Organizaciones civiles como Gran Gente Peque�a estiman que entre 11 mil y 13 mil mexicanos integran este sector, reconocen que no existen estad�sticas oficiales sobre el tema, puesto que estos ciudadanos no est�n incluidos en la categor�a de personas con discapacidad.
Enfoque m�dico
�scar Flores Caloca, endocrin�logo pediatra, se�al� que la talla baja es un padecimiento que obedece tanto a factores gen�ticos como a problemas con el desarrollo e incluso enfermedades, es por ello, que es de suma importancia detectarlo y atenderlo desde temprana edad de una forma interdisciplinaria.
El especialista explic� que existen diversas causas que ocasionan la talla baja en los peque�os, las m�s frecuentes son: La talla baja familiar o gen�tica, Retardo constitucional del crecimiento o desarrollo y las Enfermedades.
Las enfermedades que causan la talla baja son sist�micas como los problemas renales, pulmonares, cardiacos, gripas, infecciones unidas, cualquiera de ellas.
�Nos han llegado a la consulta desde ni�os con par�sitos simples, hasta peque�os con tumores en la cabeza�, dijo.
Katy record� que, en su familia solamente ella y su beb� padecen el s�ndrome que afecta su estatura, es la mayor de tres hermanos y su pap� se dedic� a estudiar ortopedia, ante la limitante de especialistas para abordar cada tipo de talla baja, hay casos en los que el tratamiento ya no funciona porque son de avanzada edad y solo les ayudan a sobrellevarlo.
�Como nada m�s tienen el conocimiento de acondroplasia, es el tipo de tratamiento que dan, pero existen m�s tipos de talla baja, hay gente que padece un tipo en el que los huesos dejan de crecer, pero los m�sculos no y es un dolor insoportable. Hay una conocida que sus articulaciones parecieran a las de una persona de cuarenta, con dolores de espalda, ya usa bast�n porque sus articulaciones le duelen como si fuera una viejita�, dijo.��
Derechos sin discriminaci�n
Katy fue una de las impulsoras en M�xico en la reforma al art�culo 4 de la Ley General para la Inclusi�n de las Personas con Discapacidad para incluir la acondroplasia o talla baja como discapacidad y dejar claro que las personas de talla baja deben de gozar plenamente y sin discriminaci�n de todos los derechos.
A pesar de esta reforma, el Instituto Nacional de Geograf�a y Estad�stica a�n no ha realizado alg�n censo demogr�fico sobre este grupo poblacional, lo que impide que se elaboren indicadores y se planifiquen intervenciones enfocadas a mejorar la vida de las personas de talla baja y resolver las problem�ticas a las que se enfrentan en el acceso a derechos.
Record� que en 2013 se modific� el art�culo cuarto de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminaci�n, en el que se especifica que el concepto de “talla peque�a” no ser� motivo de exclusi�n. En el texto indica que se entender� por discriminaci�n toda distinci�n, exclusi�n o restricci�n basada en el origen �tnico o nacional, sexo, edad, talla peque�a, discapacidad.
Tambi�n la condici�n social, econ�mica y de salud, embarazo, lengua, religi�n, opiniones, preferencias sexuales, estado civil o cualquier otra que tenga por efecto impedir o anular el reconocimiento o ejercicio de los derechos y la igualdad real de oportunidades de los individuos.
Buscan inclusi�n
Ella tiene 30 a�os y es psic�loga, actualmente es Vocal de la Federaci�n de Personas de Talla Baja de la Rep�blica Mexicana, su lucha por alcanzar sus sue�os la ha realizado con el apoyo de su familia, pero su mayor anhelo es que las leyes federales y estatales se reformen para obtener inclusi�n integral y social.
Record� de los avances m�s prometedores en la entidad fue en 2016 fecha en la que se firm� la primera Ley Antidiscriminaci�n de Personas de Talla Baja y dieron voz a este sector, sin embargo, queda mucho camino por recorrer en la materia y se espera que la gente poco a poco deje atr�s las pr�cticas discriminatorias que los afectan.
Reconoci� que en el territorio mexiquense parte de la infraestructura urbana est� adaptada con rampas o gu�as para quienes no pueden caminar o ver, pero no para quienes miden poco m�s de un metro de estatura. En cuanto al sector laboral, de acuerdo con Forbes, aunque logren terminar una carrera, solo uno o dos de cada 10 personas de talla baja logra desempe�arse en un empleo acorde a su formaci�n profesional.
Actualmente, tras la pandemia por el COVID-19, pretenden que se incluya a este sector de la sociedad en la inmunizaci�n, de considerarlos en el esquema de sector vulnerable.
Faltan estad�sticas oficiales
En la actualidad, faltan estad�sticas oficiales en M�xico relacionadas con el n�mero de personas en condici�n de talla baja, sin embargo, los datos existentes revelan que la incidencia de esa alteraci�n se presenta en una persona de talla baja por cada 3 mil con talla promedio, pero ni el Instituto Nacional de Estad�stica y Geograf�a (INEGI) cuenta con un padr�n de ese grupo poblacional.
Situaci�n en EdoM�x
Katy Mar�a record� que en el Estado de M�xico ha trabajado para impulsar a personas de talla baja en la ley a trav�s de la integraci�n de este sector a la ley de inclusi�n, impulsan programas de empoderamiento para que se deje atr�s la idea de que son cirqueros y que tambi�n pueden acceder a puestos en el sector p�blico y privado.
Causantes de talla baja
Flores Caloca, revel� que el 80 por ciento de las causantes de talla baja son variantes de la normalidad a las que no se les da tratamiento, solamente se les vigila. En el 20 por ciento restante ya entran las enfermedades, que son los pacientes que nos llegan a la consulta del endocrin�logo pediatra.
Interested in more information. How can I contact you?
How can I contact you? I am interested in more information.
You are the most beautiful scenery in my life, and since then I have closed my eyes, no matter how beautiful the scenery along the way can’t be near my heart. Since then, I have brought my sunglasses to the black and white of life.